Tener una cardiopatía congénita y hacerse mayor: el nuevo reto es prolongar la calidad de vida | Salud y bienestar

Beatriz López tiene 45 años, es enfermera, y desde que nació le acompaña la tetralogía de Fallot, una cardiopatía congénita según la cual el corazón no es capaz de oxigenar adecuadamente, lo que hace imposible llevar una vida normal sin que medie la intervención médica. En su caso, pasó por el quirófano hasta tres veces: la primera, al poco tiempo de nacer; la segunda, a los dos años de vida; y la tercera, a los seis. Esto supuso que las visitas al hospital fueran una constante en su vida. A veces eran solo chequeos, pero en muchas ocasiones se convertían en largas estancias. Sin embargo, no lo recuerda como algo traumático. “Casi nunca me he sentido una persona enferma. Me encantaba ir al colegio y, cuando mi madre intentaba convencerme de quedarme en casa por estar resfriada o haber pasado la noche tosiendo, me enfadaba”, cuenta. Su adolescencia fue bien, y pese a que uno de sus mayores complejos entonces fueron las cicatrices, dice que pronto aprendió a verlas como un símbolo de su fortaleza. “Siempre he sido consciente de mi cardiopatía y de mis limitaciones, pero nunca me han impedido llevar una vida normal. Me muevo a mi ritmo, que es más lento que el de los demás, pero simplemente salgo antes de casa para llegar siempre a tiempo”.Ese es el objetivo que la medicina busca, según explica el doctor Fernando Sarnago, corresponsable de la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto del Hospital 12 de Octubre de Madrid: no solo aumentar la supervivencia, sino también ofrecer a los pacientes una vida lo más normal posible. En España, más de 4.000 bebés nacen cada año con una cardiopatía congénita. El 90% llega a la adultez, lo que supone que al menos 120.000 adultos españoles conviven con una de esas alteraciones estructurales del corazón. Esto ha sido posible gracias al avance de la tecnología, que además ha logrado simplificar muchas intervenciones. “Cardiopatías que antes exigían una cirugía abierta, y una intervención muy prolongada, ahora pueden hacerse de forma menos invasiva, menos agresiva y con recuperaciones mucho más rápidas”, explica este médico.Más informaciónPedro Redondo tiene ahora 57 años. Como Beatriz, nació con tetralogía de Fallot, una dolencia que marcó profundamente sus primeros años de vida. Hasta los tres años, su mundo estuvo limitado por la enfermedad. “Me impedía caminar y tenía que permanecer casi siempre en cuclillas”, recuerda. Todo cambió el 7 de diciembre de 1970, cuando fue operado en el Hospital La Paz. Pero llegar hasta ese momento no fue fácil. Más allá de las limitadas herramientas de diagnóstico de la época, la espera de tres meses en la ya desaparecida Escuela Nacional de Enfermedades del Tórax —un edificio anexo a la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid— fue una prueba de resistencia, especialmente para su madre, que nunca se apartó de su lado. “Mi madre se acuerda de los bocadillos que le llevaban unas primas, porque no había ni una cafetería”, cuenta. El viaje desde León hasta Madrid, en una época en la que los desplazamientos eran mucho más complicados, fue todo un desafío. Pero todo valió la pena. La operación fue un éxito y, apenas un mes después, Redondo pudo empezar el colegio con total normalidad, como cualquier otro niño.Algunas cardiopatías congénitas requieren nuevas cirugías a lo largo de la vida para ir subsanando los problemas que surgen con la evolución del corazón. En el caso de Redondo, fue reoperado en 2023, 53 años después, para reemplazar las válvulas pulmonar y aórtica. Este paso por el quirófano fue clave para prevenir el deterioro del ventrículo derecho, y poder garantizar una mejor evolución a largo plazo. “Esto me ha permitido mejorar la condición física que tenía, porque había ido empeorando con el tiempo y me empezaba a limitar mucho más”, dice.Un acompañamiento de por vidaEn 2024, la Fundación Menudos Corazones llevó las cardiopatías congénitas al Congreso de los Diputados para visibilizar la realidad de estos pacientes y defender así sus derechos. María Gutiérrez, coordinadora del Programa de Jóvenes y Personas Adultas con Cardiopatías Congénitas de esta entidad, recuerda que el número de adultos con estas dolencias sigue aumentando, y con ello, la necesidad de apoyo. “Un desafío importante es poder garantizar una transición adecuada de los pacientes jóvenes desde pediatría a las Unidades de Cardiopatías Congénitas del Adulto”, sostiene Gutiérrez, quien añade que esto es crucial para mantener la continuidad de su atención médica y evitar que puedan aparecer complicaciones. Esta fundación es la única entidad de ámbito estatal que acompaña a los pacientes a lo largo de toda su vida de una forma integral; no solo empoderándoles para que puedan hacer frente a este defecto congénito, sino prestando orientación cuando los recursos públicos no son suficientes. “Las personas adultas con cardiopatías congénitas no solo se enfrentan a retos a nivel médico, sino también a dificultades sociales y emocionales”, añade la coordinadora del programa de adultos.Los relatos de Beatriz López y Pedro Redondo coinciden en que no han necesitado ayuda psicológica y sienten que han contado con un gran apoyo por parte de su entorno. “Ha influido mucho la buena evolución de la cardiopatía”, asegura Redondo. Sin embargo, el doctor Sarnago señala que no siempre es así: “Las secuelas emocionales son frecuentes en personas con cardiopatías complejas, especialmente debido a seguimientos médicos intensivos, a las repetidas cirugías y, por supuesto, a las limitaciones que la salud ha impuesto en sus infancias”. Factores como la sobreprotección y las relaciones familiares complejas pueden afectar a su desarrollo emocional, generando miedos e inseguridades que pueden acompañar a estos pacientes a lo largo de toda vida.Pedro Redondo, paciente con una cardiopatía congénita, en una imagen cedida por la Fundación Menudos Corazones.Chema SánchezDesde Menudos Corazones ofrecen atención psicológica, alojamiento gratuito para traslados a hospitales de Madrid y el asesoramiento en aspectos como la obtención del certificado de discapacidad o el acceso al empleo, pero los pacientes también tienen a su disposición algo que, según señala el cardiólogo, es clave: una comunidad de apoyo. Así lo ve, como paciente, Pedro Redondo. Cuando determinaron la necesidad de volver a operarle, asumió los seis meses de espera con tranquilidad. No solo fue la confianza que tenía en los profesionales que le iban a atender, sino que también cree que hablar con otras personas que habían pasado por una reoperación fue importante porque le ayudó a visualizar la intervención quirúrgica y la recuperación posterior.Desafíos pendientesCuando se trata de alteraciones graves, explica Fernando Sarnago que el oxígeno bajo en sangre asociado a algunos tipos de cardiopatía y cortocircuitos sanguíneos —o las intervenciones cardíacas quirúrgicas mayores, sobre todo si son muy precoces o repetidas durante la etapa más temprana— pueden afectar al desarrollo durante la infancia y la adolescencia de la persona. Algunas consecuencias son sutiles, como déficit de atención o problemas para la concentración, pero otras veces son más severas y pueden condicionar el aprendizaje y, por tanto, la vida adulta de la persona afectada.Otro reto para esta población, según el médico, es poder formar una familia: “El embarazo es difícil, en ocasiones por el riesgo de complicaciones que supone y por las posibilidades de repetición de algunas de las anomalías que tienen estos pacientes”. También es un desafío lograr una capacidad física que les permita hacer un tipo de actividades de ocio o laborales que está al alcance de los demás. “Hay muchos pacientes que desearían haber sido policías, bomberos o pilotos, pero siguen teniendo algunas limitaciones”, explica.Por último, María Gutiérrez, añade un reto: la falta de investigación en adultos con cardiopatías congénitas, lo que dificulta el acceso a tratamientos adecuados. Para subsanar esto, desde Menudos Corazones promueven iniciativas para mejorar su atención y financian una beca anual de 12.000 euros para proyectos de investigación médica específicos. De esas investigaciones dependen no solo los años que estos pacientes puedan vivir, sino la calidad de vida que tengan a medida que se vayan haciendo mayores. “Para mí, la vida es un camino maravilloso que hay que disfrutar y sentir en cada instante”, concluye Beatriz López.